« Les histoires sont souvent les mêmes. Quand un nouveau-né est sévèrement atteint par le cytomégalovirus (CMV), le diagnostic est fait en deux minutes et les parents n’en ont généralement jamais entendu parler. Mais aux femmes qui demandent un test pendant leur grossesse, on répond qu’il faut laisser tomber, que c’est de l’hystérie ou qu’il n’existe pas de diagnostic fiable ni de traitement. Et tout cela est complètement faux », assène le professeur Yves Ville, directeur de la maternité et du centre de diagnostic prénatal de médecine fœtale de l’hôpital Necker (AP-HP). Le CMV est un virus de la famille des herpès. Longtemps confondu dans sa version congénitale avec la toxoplasmose, il est relativement répandu chez les jeunes enfants qui l’attrapent et se le transmettent par les sécrétions corporelles dans les lieux collectifs, notamment les crèches. « Ces endroits sont les plus gros réservoirs. En France, on estime que 80 % des enfants y attrapent ce virus », poursuit le praticien. Si, dans la majorité des cas, le CMV est asymptomatique, il peut entraîner des douleurs musculaires, une intense fatigue ou encore de la fièvre. « Dans le cadre d’une grossesse, en revanche, il peut y avoir des complications concernant le fœtus », nuance Karen Bornaghi, membre de l’association de patients Chanter Marcher Vivre (CMV). En effet, lors d’une contamination au premier trimestre, le virus peut avoir des conséquences directes sur le futur enfant en ciblant principalement le système auditif et le cerveau. Une embryopathie qui provoque, dans un tiers des cas, une surdité ou un handicap neurologique. « C’est un vrai problème de santé publique puisque 0,7 % des enfants sont infectés », conclut le médecin. Au-delà de 14 semaines de grossesses, le virus n’a cependant aucun effet négatif.
Un problème mis de côté
Si un test de dépistage fiable existe, il n’est recommandé ni par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) ni par le Collège national des gynécologues et obstétriciens français. Ces derniers estiment dans leurs documents respectifs que des « mesures d’hygiène sont indispensables pour prévenir l’infection » et qu’« actuellement, aucun traitement n’est disponible ». Une position « incohérente et inacceptable » pour le médecin de Necker et Karen Bornaghi. « D’une part, au niveau de la prévention primaire, les études qui ont montré un bénéfice individuel sont celles où les femmes sont au fait de leur statut sérologique, décrit le praticien. D’autre part, même s’il n’existe pas de traitement curatif, nous ne sommes pas complètement démunis lors d’une infection problématique. On peut donner du valaciclovir, qui est un traitement préventif, ou dans le cas d’un échec, du valganciclovir, qui empêche le virus de se développer. » Une troisième option, le letermovir, un anti-CMV très spécifique qui n’a aujourd’hui une autorisation de mise sur le marché que pour les personnes ayant reçu une greffe, pourrait aussi s’avérer être une thérapie très efficace et dénuée d’effets secondaires sur le fœtus. Par ailleurs, l’avis du HCSP pousse les médecins à ne pas proposer le dépistage. « J’ai été en contact avec des professionnels de santé sensibilisés au sujet qui m’expliquaient ne pas parler du CMV à leurs patientes car ils se sentent démunis et ne savent pas comment agir en cas de test positif », s’attriste Karen Bornaghi qui alimente aussi un compte Instagram de sensibilisation sur cette infection. Cette situation peut même devenir problématique avec des refus de réaliser les sérologies de la part de certains médecins. « C’est extrêmement variable, comme le remboursement des dépistages, explique-t-elle. Dans certains cas, il est possible de se faire tester sans ordonnance, dans d’autres, même avec une ordonnance, certaines patientes n’arrivent pas à se faire rembourser. » Un problème accru par les inégalités de prise en charge sur le territoire. Plus l’on s’éloigne des grands centres urbains, plus il devient difficile d’accéder à un suivi médical adapté à cette infection. Pour Yves Ville, cette méconnaissance vient principalement de la nouveauté des progrès concernant la recherche sur le CMV. « Le plus souvent, les décideurs s’appuient sur une bibliographie qui remonte aux années 1970, alors que la plupart des avancées sur le sujet ont eu lieu dans la dernière décennie. Cela induit une dilution du savoir », s’indigne-t-il.
Les pharmaciens dans la boucle
Si la lutte contre le CMV n’en est qu’à ses balbutiements, les officines ont une place à prendre. « D’autant plus qu’elle est inoccupée aujourd’hui », ironise le directeur de la maternité de l’hôpital Necker. Les pharmaciens peuvent attirer l’attention des femmes à risque comme cela a été le cas contre la rubéole dans les années 1970. « Souvent, ces professionnels connaissent bien les environnements et les populations régulières qui les sollicitent, complète Karen Bornaghi. Ils peuvent ainsi devenir un relais précieux. » Concernant les avancées médicales, avec l’arrivée des vaccins à ARNm, plusieurs laboratoires ont des projets contre le CMV dans leurs pipelines, dont Moderna avec un produit qui est entré en phase 3. « S’il s’avère performant, son intérêt pourrait être majeur et notamment en post-partum, souligne Yves Ville. Vous protégez ainsi les femmes pour leur deuxième grossesse. » De son côté, le praticien travaille actuellement avec d’autres collaborateurs à la création d’une formation en ligne pour les professionnels de santé ainsi que pour le grand public. « Comme il y a un manque d’éducation sur ce virus, nous avons créé un mooc avec 150 heures d’enregistrements qui couvre l’entièreté du sujet en faisant participer tous les spécialistes français de différents domaines. » Cet outil devrait être disponible en septembre sur une plateforme de l’Université Paris Cité, accompagné par la suite d’un logiciel permettant d’aider à lire les tests sérologiques en fonction de différents paramètres. Quant à Karen Bornaghi, elle continue d’asséner : « La meilleure manière d’aider les patientes aujourd’hui reste de parler du virus. »