Dans un pays où le « mal-mourir » et les indignités en fin de vie, dénoncées par des institutions comme le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sont encore monnaie courante, il était temps de réagir. C’est dans ce contexte qu’intervient la loi Claeys (PS)-Leonetti (UMP), adoptée le 17 mars en première lecture à l’Assemblée nationale. Avec la proposition d’une sédation continue, l’un de ses auteurs, Jean Leonetti, parle de « droit de dormir avant de mourir » pour répondre à des situations de détresse. « Dormir jusqu’à son décès n’est ni une euthanasie, ni une assistance au suicide », rappelait Jean-Claude Ameisen, président du CCNE, lors de la remise de son rapport le 24 octobre 2014. Ce « droit à la sédation profonde provoquant une altération profonde et continue de la vigilance » se fera à la demande de patients atteints d’une affection grave, incurable, avec pronostic vital engagé à court terme et une souffrance physique ou psychologique réfractaire à tout traitement. Ou bien à la demande de patients décidant l’arrêt d’un traitement qui engage le pronostic vital. Si le patient est hors d’état de s’exprimer, le droit à la sédation serait mis en œuvre via une procédure collégiale déjà définie par la loi – art. R.4127-37 du Code de la santé publique (CSP) – et inscrite au dossier médical du patient. La loi rend par ailleurs l’application de directives anticipées du patient obligatoire pour le médecin, directives rédigées sur un modèle fixé par décret et conservées dans un registre national automatisé. La loi intègre aussi la jurisprudence du Conseil d’État du 24 juin 2014, la fameuse « affaire Vincent Lambert », établissant que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle est bien un arrêt de traitement conforme à la loi. « Je m’interroge sur le caractère contraignant des futures directives anticipées de patients. En tant que soignant et philosophe, je m’oppose à ce que le patient devienne ici prescripteur. Dans mes propres directives anticipées, je demande juste aux professionnels de “convoquer l’excellence de leur art” et d’échanger avec leur équipe et mon entourage… », témoigne Christophe Pacific, cadre supérieur de santé et docteur en philosophie, également impliqué dans le comité d’éthique du centre hospitalier d’Albi.
Pas d’euthanasie
« Nous sommes certes sur une ligne de crête très étroite, mais nous ne franchissons pas la ligne blanche. »
En suivant les avis du CCNE et de la commission Sicard, le gouvernement assure vouloir se rallier au « consensus qui se dégage » autour de la sédation en phase terminale et des directives anticipées. Pas d’assistance au suicide ni d’« exception d’euthanasie » donc, comme le préconisait la conférence citoyenne initiée par le CCNE fin 2013. Néanmoins, certains parlementaires craignent que cette nouvelle loi ne soit qu’une étape vers une future euthanasie…et d’autres regrettent qu’elle n’aille pas assez loin.
Comme le Pr Sicard le concède dans son rapport, « la frontière entre l’euthanasie volontaire et la sédation profonde peut sembler poreuse, surtout lorsqu’elle s’accompagne de l’arrêt des traitements et des soins ». La différence peut en effet paraître ténue mais elle existe, estime cependant l’Ordre des médecins. Dans son texte Fin de vie, assistance à mourir, adopté en février 2013 après sondage d’un échantillon représentatif de médecins, l’Ordre préconisait déjà une sédation profonde pour certains cas. « Nous sommes certes sur une ligne de crête très étroite, mais nous ne franchissons pas la ligne blanche », notait à la publication de ce texte Jean-Marie Faroudja, membre de la commission Éthique et Déontologie de l’Ordre des médecins. Il ne s’agit pas de donner la mort mais d’apporter une assistance à mourir via « une sédation en phase terminale dans le but d’endormir le malade, quitte à accélérer, voire à précipiter indirectement la mort », précisait-il. Cette « théorie du double effet », bien connue en soins palliatifs, est reconnue par le CSP : un traitement pour soulager la souffrance peut être prescrit, même s’il peut abréger la vie.
Dans ces décisions collégiales mais difficiles de sédation profonde, chaque médecin devrait conserver sa clause de conscience, estimait alors le président de l’Ordre des médecins, surtout vu « le rôle majeur » appelé à être joué ici par le médecin généraliste dans la perspective d’un développement des soins palliatifs à domicile.
Soins palliatifs à domicile planifiés
300 millions d’euros, c’est la dotation dévolue à l’hospitalisation à domicile.
En effet, le chef de l’État a annoncé un plan triennal 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs, notamment en ville et en maisons de retraite. Car, à ce jour, les équipes mobiles de soins palliatifs (127 millions d’euros de dotation) interviennent de fait dans les hôpitaux et captent depuis 2012 les fonds alloués aux réseaux, vient de dénoncer la Cour des comptes. L’hospitalisation à domicile, elle, ne reçoit que 300 millions d’euros sur l’enveloppe de 1,6 milliard consacré aux soins palliatifs.
Le gouvernement prévoit également l’instauration d’un « enseignement spécifique » dans la formation initiale des professionnels de la santé : parole, écoute, capacité à accompagner, prise en charge de la souffrance, capacité à identifier une obstination déraisonnable, bonne utilisation des antalgiques et sédatifs, notamment après limitation ou arrêt des traitements… Autant d’éléments à maîtriser dans une « culture palliative » qui ne doit plus être dissociée du curatif. Notons que la loi Claeys-Leonetti prévoit que « l’application de la sédation profonde et continue associée à une analgésie […] peut être effectuée par un membre de l’équipe médicale, selon le choix du patient et après consultation du médecin, en établissement de santé ou au domicile du patient ». « Toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet », précise-t-elle encore.
L’officine confrontée à la fin de vie
« Ce n’est pas donné à tout le monde. Une force et un équilibre personnels sont nécessaires. »
Avec la multiplication probable à terme des ordonnances de sédation terminale, il n’est pas étonnant que les pharmaciens soient amenés à se poser des questions. Des situations qui existent déjà en ville, même si le nombre de cas reste marginal comparativement à l’hôpital où la « sédation sauvage » – à l’initiative de professionnels de santé directement au chevet du patient – et l’euthanasie sont de fait répandues (voir encadré « Trois mille euthanasies par an en France », ci-dessous). Les cas de délivrance d’une ordonnance, portée par les accompagnants ou l’infirmier, visiblement destinée à une sédation palliative continue, sans discussion interdisciplinaire, existent pourtant, nous rapporte par exemple Philippe Charrier, titulaire à Ustaritz (Pyrénées-Atlantiques). Ce dernier estime possible de voir le pharmacien davantage participer à l’accompagnement de la fin de vie « à condition que la profession soit au niveau » en termes de formation. Au Canada, où la thérapie de la sédation palliative continue (TSPC) est déjà instituée en ville, le College of Family Physicians constate en effet que « les professionnels de la santé, y compris les médecins de famille, peuvent se sentir mal à l’aise avec la TSPC […]. Il est fortement conseillé de consulter un médecin qui a des connaissances et de l’expertise [en la matière], notamment les membres d’équipes interprofessionnelles, là où elles existent », préconise l’association canadienne. « On ne peut le faire qu’en travaillant en réseau », confirme Bertrand Gilbergue, titulaire dans la Somme, qui a été confronté à ce type de prescription au sein d’un réseau de soins palliatifs. « De plus, ce n’est pas donné à tout le monde, une force et un équilibre personnels sont nécessaires, complète Andrée Ivaldi, titulaire à Paris. Il m’est arrivé plusieurs fois de voir des ordonnances manifestement liées à une sédation terminale, avec des morphiniques, anxiolytiques, sédatifs, de la scopolamine pour les derniers jours. En général, les ordonnances de soins palliatifs sont très bien faites. » Le plus souvent, cette titulaire prend la famille à part pour parler des symptômes à venir, expliquer comment vont agir ces médicaments. « Le fait de parler permet d’estomper beaucoup d’angoisses, de mettre la famille devant une situation qui devient connue. Cela ne me cause aucun problème. L’accompagnement en fin de vie me paraît tout naturel. Ce qui me dérangerait, c’est le principe d’une injection létale ne laissant pas le temps de cet accompagnement dans les dernières semaines. Mais sur le fond, je pense que l’euthanasie ou la sédation correspondent à peu près au même principe, si ce n’est la rapidité de l’action et son éventuel traumatisme. » « Je suis ravi de constater que certains officinaux prennent ce temps de l’écoute et de la parole, se félicite Christophe Pacific. À l’approche d’un décès, les proches entendent tout avec une acuité particulière. Il y a donc une éthique de ce qui est dit dans ces moments-là. Or la parole du pharmacien fait partie de ce qui est transmis, il doit avoir une éthique d’écoute, celle de réinterroger les prescriptions chaque fois que cela semble devoir l’être. »
La clause de conscience en question
« Une clause [de conscience] s’imposera à un moment donné, à condition bien sûr que les patients n’en fassent pas les frais. »
La titulaire parisienne ne réclame pas pour autant de clause de conscience, « qui se justifie surtout pour le médecin, qui est décisionnaire », estime-t-elle. Si l’Ordre des pharmaciens préfère ne pas s’exprimer officiellement sur le sujet pour l’instant, la question refait surface à l’occasion de l’actualité législative. « Ne pourrait-on pas envisager qu’un pharmacien [qui a un cas de conscience, NDLR] redirige vers un autre pharmacien ou une autre pharmacie [en cas d’ordonnance pour une sédation en fin de vie] ? », s’est cependant interrogée Isabelle Adenot en marge de ses vœux à la presse, en janvier : « Il ne s’agirait pas d’un refus de soins, ce serait transparent pour le patient […]. Le pharmacien n’est pas une machine à distribuer [des médicaments] », avait déclaré la présidente de l’Ordre. Comment une telle clause de conscience s’articulerait-elle entre différents titulaires/associés d’une même officine, mais aussi entre adjoints et titulaires ? Pour Jérôme Parésys-Barbier, président de la section D de l’Ordre, la sédation profonde avec arrêt des traitements posera forcément la question d’une protocolisation et d’une clause de conscience : « Une telle clause s’imposera à un moment donné, à condition bien sûr que les patients n’en fassent pas les frais. A contrario, je n’irais pas reprocher une seconde à un confrère d’aider un patient à mourir si cela permet à cette personne de partir dans la dignité. Si un texte précise demain la manière dont un médecin, un infirmier, un pharmacien ou un réseau d’hospitalisation à domicile peuvent accompagner, y compris les aidants, il n’y a pas de raisons que les pharmaciens concernés ne prennent pas leurs responsabilités. Si certains trouvent trop difficile de le faire, d’autres pourront prendre le relais, y compris des adjoints. » Pour Christophe Pacific, les pharmaciens « ont raison de s’inquiéter de ces questions. N’oublions pas que la proposition de loi Massonneau rejetée en janvier prévoyait la délivrance du cocktail lytique à l’officine. Même pour la sédation [la proposition de loi Claeys-Leonetti, NDLR], une clause de conscience serait d’autant plus légitime en ville que les professionnels y sont très exposés car très seuls ». Il reste que la loi adoptée le 17 mars en première lecture ne la prévoit pas.