Il y a quelques mois, lors de votre élection, vous avez appelé à un bouleversement de la représentation des patients. Où en est-on ?
Au tout début. Nous sommes actuellement en pleine construction de la maison ; les démarches prennent du temps et seront achevées à la fin de l’année avec la création de l’ensemble des unions régionales constituées à partir de structures régionales qui devaient fusionner. Nous partions de l’ancien Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), qui existait depuis 2004 mais ne représentait pas l’ensemble des associations et ne pouvait donc pas parler au nom de tous les usagers. Le prochain chantier, c’est la stratégie pour les trois ans à venir.
Le fait d’être financé par des fonds publics ne constitue-t-il pas un conflit d’intérêts en soi vis-à-vis des politiques publiques ?
L’ensemble des contre-pouvoirs institutionnalisés, comme les syndicats, sont financés par des fonds publics. Je préfère l’être par l’Assurance maladie plutôt que par les laboratoires ou même par l’État. Le financement doit bien venir de quelque part ; les fonds propres des associations ne suffisent pas ! En l’occurrence, le fonds national pour la démocratie sanitaire provient pour partie de la hausse du prix sur le tabac à rouler.
Dorénavant, on pourra donc dire que la voix des patients, c’est vous ?
Oui, c’était le souhait et la décision des députés que de mettre en place un mouvement citoyen, à partir des 130 associations nationales agréées en matière de santé. Soixante-douze d’entre elles ont signé les statuts, nous serons quatre-vingts à la fin de l’année et, j’espère, une centaine dans deux ans. Le mouvement devrait représenter 90 % de l’ensemble des associations agréées. Après, il faut faire de ce mouvement un contre-pouvoir.
De quelle manière précisément ?
Il faut que les patients puissent s’exprimer sur la qualité des soins et l’offre de santé dans les territoires. Personnellement, j’ai un pied à Paris et un autre dans le Loir-et-Cher, où j’habite la moitié de l’année. En tant qu’usager, je voudrais, comme beaucoup de citoyens, voir les choses s’améliorer autour de moi mais aujourd’hui les relais d’opinion n’existent pas. Une grande partie de la population partage ce que je ressens mais sans l’exprimer. Nous devons capter cette demande en régions et la relayer. Ce qui était compliqué il y a encore cinq ans – remonter des informations ou des critiques sur l’offre de santé depuis les territoires – devient facile avec les nouvelles technologies.
Le Mediator est-il à l’origine de cette prise de conscience ?
La France avance rapidement quand elle reçoit un grand coup de pied dans les fesses et, de ce point de vue-là, le Mediator a fait bouger beaucoup de lignes. Ceci étant dit, la démocratie en santé est plus ancienne mais elle manquait de souffle ; c’était lié, je crois, à une absence de notoriété du Ciss auprès du grand public.
« La France avance
quand elle reçoit
un coup de pied dans
les fesses. »
Un sondage de 2012, commandé dans le cadre de la loi Bachelot, montrait que 80 % des Français se sentaient bien traités par les professionnels de santé. Mais ils considéraient à 90 % les mutuelles comme leurs représentants les plus légitimes. Cela a provoqué une prise de conscience violente. La démocratie en santé risquait de se tarir : impossible de conserver des financements et une mobilisation si elle était invisible aux yeux du grand public. Il fallait faire cesser une mascarade dont la seule valeur ajoutée était pour les pouvoirs publics de se prévaloir d’une participation factice des usagers. Cela s’est vu dans la démobilisation des bénévoles, qui se plaignaient d’être reçus dans les instances… mais pas écoutés.
Aujourd’hui, on parle d’une voix délibérative des patients au sein du Comité économique des produits de santé (CEPS), chargé de fixer le prix des médicaments… Vous allez devenir influents !
Pour l’instant, nous avons un strapontin derrière la porte mais, effectivement, c’est en réflexion et je pense que nous allons aboutir. Il n’y a aucun obstacle ni de la part des pouvoirs publics, ni du CEPS lui-même, ni des laboratoires. Mais on ne peut pas dire que le CEPS soit connu du grand public. Nous ne pouvons pas servir qu’à donner le change : notre poids politique dépend de notre notoriété. Le paradoxe de notre mouvement est d’être composé d’associations d’une très grande notoriété (Aides, APF, AFM-Téléthon…) qui sont connues individuellement, mais pas collectivement. Comme une équipe de football composée de stars mais qui serait inconnue des spectateurs ! Les Français doivent comprendre à quoi nous leur servons, d’autant que nous sommes financés par leurs cotisations sociales. Notre obstacle est d’éviter d’être noyés par les missions chronophages qui ne servent à rien.
Un exemple de ces missions inutiles ?
Qui connaît les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ? Leur création date de 2002, elles sont composées de professionnels hospitaliers et de représentants d’usagers qui gèrent les réclamations. Sur le papier, c’est super ; dans les faits, cela n’a pas donné grand-chose. Ces commissions n’étaient pas saisies par les patients qui ne les connaissaient pas, la matière première remontée était très faible, la parole de la personne était captée par le directeur ou le médiateur médical et nos représentants travaillaient exclusivement sur des tableaux Excel, en étant coupés des malades eux-mêmes. Nous voulons que via ces instances [devenues entretemps les Commissions des usagers, NDLR] les représentants des usagers puissent être davantage en relation directe avec les patients.
Le Levothyrox n’est-il pas l’illustration même de cette coupure entre pouvoirs publics et malades ?
C’est un fiasco total de la communication de l’Agence de sécurité du médicament (ANSM), qui n’a pas anticipé le problème, et je vous dis cela en tant qu’administrateur de l’Agence. Cette affaire pose plusieurs questions : pourquoi l’avoir fait en France et pas dans d’autres pays, alors que l’Hexagone est le seul marché captif de Merck au monde ? Deuxième chose, lorsque la décision a été prise en mars, l’information n’est visiblement pas passée auprès des professionnels de santé.
« Le Levothyrox
est un fiasco total
de la communication
de l’ANSM. »
Ne serait-ce que dans mon entourage personnel, la bascule entre ancienne et nouvelle formule s’est faite lors du renouvellement de l’ordonnance de mon épouse. Le médecin ne lui a rien dit et, à la pharmacie, lorsqu’elle a constaté que le packaging avait changé, le pharmacien lui a simplement répondu : « Ils ont changé la couleur de la boîte. » Ni l’un ni l’autre ne l’ont accompagnée ou rassurée. Or l’ANSM savait que la procédure d’envoi par mail et par courrier n’était pas efficace : c’est une question que nous avions déjà évoquée en conseil d’administration mais à l’époque – c’était en 2007 – la réponse était : « Nous n’avons ni le budget ni la base de données nécessaires. » Nous sommes en 2017, l’information doit passer par les smartphones des professionnels de santé et même des usagers.
Y aura-t-il un avant et un après Levothyrox dans l’information des patients ?
Incontestablement : il y a une accélération de la mobilisation citoyenne sur tous les sujets. Le Levothyrox servira de prise de conscience. Des sites comme Change.org [outil de pétition en ligne, NDLR] sont capables de mobiliser un million de personnes en quelques semaines. Il y a trois ou quatre ans, cela n’existait pas. Tout le monde est pris de court, y compris parfois les associations. Certes, trop de pétitions tue la pétition mais il faut une véritable veille pour voir émerger les signaux faibles sur les forums ou les sites spécialisés et en prendre conscience, plutôt que d’être systématiquement pris de court. Nous aurons les outils et les crédits. Les patients veulent partager leurs expériences, comme sur Auféminin.com ou Doctissimo.fr ; si les sites officiels n’en tiennent pas compte, ils ne seront ni fréquentés ni référencés par Google. En matière de santé, les Français estiment que les pouvoirs publics ne leur disent pas tout. C’est la théorie du complot ; les sites officiels sont suspects. Cela a démarré avec le sang contaminé et cela continue avec le Levothyrox ou bientôt la vaccination.